Luca's sweater. A story about bladder extrophy

L'estrofia vescicale ed epispadia è una malattia rara che colpisce 1/40.000 bambini nati vivi. I bambini presentano alla nascita una malformazione di grado variabile a carico dell'apparato urogenitale con conseguenti problemi d'incontinenza e di disfunzione degli organi genitali. Il trattamento di tale condizione è prettamente chirurgico e mira, da una parte, al raggiungimento della continenza urinaria in pochi casi per via naturale e nella maggior parte di essi per cateterismo intermittente, dall'altra alla ricostruzione estetica e funzionale dell'apparato genitale esterno. In questo ambito di rarità informativa ed esperienziale nasce l'idea di creare una fiaba da utilizzare in contesti didattici, per educare sulla disabilità e sulle malattie rare. Rappresenta anche un mezzo molto utile per l'inserimento scolastico di chi è affetto da patologie urogenitali, poiché si educa la classe alla diversità. Tramite la fiaba e l'utilizzo del linguaggio dei disegni si vuole narrare la storia di una persona e non della malattia per permettere di non vedere in primis la malattia e poi la persona, ma in primis la persona e poi la malattia. Gli autori del testo: Alessandra Olivieri, Rachele Nibale, Rosalia Magrofuoco, Maria Vittoria Lanzi, Massimo Di Grazia. Età di lettura: da 8 anni.